Présentation
Historique
L'Association
A la Volette - pour les Dysplasies Polyépiphysaires est
la concrétisation
d'un projet de longue
date.
Ce
qui nous empêchait de créer quelquechose, c'était le manque de contacts
avec d'autres malades. Pendant des années, nous avons avancé, un peu
comme seuls au monde. Et puis enfin, un mail, un coup de téléphone, une
rencontre... des rencontres !
Nous avons partagé nos
"expériences" de la maladie avant de nous lancer dans la création de
l'association. L'espoir a pris forme grâce à cette réalisation.
Ce
même espoir ainsi que la volonté de faire passer un message positif
nous a permis de trouver le nom de l'association "A la Volette" en
référence à cette comptine française du XVIIème
siècle. L'oiseau blessé à l'aile et au pied désire repartir malgré tout
pour continuer sa vie.
La maladie ou les blessures permettent souvent de développer la force
de caractère, et c'est elle-même qui nous fait aller de l'avant.
Le bureau
Les membres du bureau de l'association ont été désignés comme
suit :
Extrait du PROCES-VERBAL de
l'assemblée
constitutive d'une association
Le 21/05/2007, les
membres de l'association dénommée « Association
A la Volette - pour les Dysplasies Polyépiphysaires »
se sont réunis en assemblée constitutive et après discussion et
échange de vues ont adopté les statuts ci-annexés.
Les membres du premier conseil
d'administration et du bureau lors de cette réunion jusqu'à la
première assemblée générale sont :
-
Mme AUGER Nathalie, présidente
-
Mme AGOSTINI Nathalie, trésorière
-
Mme AVRE Laetitia, secrétaire
Les objectifs
Nous avons défini les objectifs
de l'association lors de sa création via la rédaction de nos statuts
dont voici un extrait :
"Cette association a pour
but d’informer, d’apporter un soutien moral et de mettre en
relation toutes les personnes concernées, atteintes ou proches d’un
cas de Dysplasie Polyépiphysaire, maladie génétique orpheline.
Cela constitue en soi une force, un encouragement, une reconnaissance
et permet de partager les idées, les expériences, les témoignages.
L'association a
également pour but de pouvoir adhérer et échanger des informations
avec d'autres associations ou organismes comme : la FMO (Fédération des
Maladies Orphelines)...
La collecte et la
diffusion de toutes informations concernant la maladie et l’état
des recherches médicales sont un but fondamental qui permettra
notamment d'aider la recherche et de faire avancer les mentalités de
même que les droits des malades."
Vous pouvez consulter les statuts
de l'association.
Nos projets
- Prendre contact avec la
Fédération des maladies
orphelines en vue de regrouper les moyens afin de pouvoir mieux diriger
et organiser nos actions.
- Développer la partie "Vie
pratique" de l'association via le site internet. En effet, au vu des
différents contacts, il est évident qu'un manque d'information relatif
aux diverses démarches engendre des difficultés supplémentaires au
quotidien.
- Il devient nécessaire de mettre en commun un
maximum d'expériences "thérapeutiques" et leurs résultats afin
d'orienter au mieux, avec l'aide des spécialistes, les
patients
qui rentrent en contact avec l'association.
