"Vivre avec une maladie rare : Aides et prestations"
Les Cahiers d'Orphanet, série Politique de santé - n° 1, Décembre 2008.Résumé
«Les
personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides
financières et humaines, afin que leur évolution dans la société
(activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle,
socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle
d’une personne valide. Elles sont listées et décrites dans le présent
document.
Ce document entre dans le cadre de la convention entre
la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en œuvre de
l’axe du plan national Maladies Rares (2004-2008) relatif à
l’information. Le document a été validé par un comité éditorial qui
comprend un représentant de la Direction Générale de la Santé, la
Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action
Sociale, la délégation interministérielle aux personnes handicapées, la
Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité de
Santé, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de
l’enseignement scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares,
Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les
Myopathies, l’Association des Paralysés de France, la Fédération des
Maladies Orphelines et Droits des malades info.»
Sommaire
Introduction
I. Les aides
II. La scolarisation
III. L'insertion professionnelle
IV. Autres aides à la vie quotidienne